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Telegram中文群组:游乐园搭缆车看海狮 花莲罕病少年开心圆梦

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罕病少年浩浩重游海洋公园圆梦。 罕病少年浩浩搭上海洋公园缆车,俯瞰整座乐园。 照看浩浩十多年的朱绍盈医师和遗传咨询中心团队也惊喜加入圆梦之旅,一同庆祝浩浩的生日。

将满18岁的浩浩,出生就罹患罕见染色体缺失疾病WAGR症候群,自小伴随着虹膜缺损、心智迟缓、肾脏与泌尿生殖系统发育异常等症状成长,近年肾脏受损逐渐加剧,今年9月进入花莲慈济医院安宁病房。浩浩说想再一次到海洋公园,搭缆车、看海狮表演,心莲病房团决定启动「心莲旅行社.圆梦之旅」,在园方专人随队安排下,带着他再一次来到充满回忆的园区,有妈妈、妹妹家人陪伴,制造新回忆,满足他的心愿。

由于天生缺乏虹膜,浩浩的视力微弱,仅能看清脸部前方5公分以内的东西,肾功能不佳也导致他四肢浮肿,行走越来越困难,妈妈希望在浩浩还能够自行移动、出去玩的时候,尽量带他去想去的地方。选在他即将满18岁这天出游。

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经过心莲团队与海洋公园联络窗口沟通,本月7日启程旅游,园区也特别开放通道,让行动不便的浩浩能够提前入场,避开游客搭乘缆车;自缆车上俯瞰整座乐园与不远处的海岸景色,并安排观赏海狮表演,他不时瞇着眼睛露出笑容,随着观众的欢呼声转动脑袋,更紧紧握住妈妈和妹妹的手,还透过妈妈的手机和外婆视讯分享出游的喜悦,是个贴心的孩子。

浩浩自出生后,就在花莲慈院接受儿童遗传及新陈代谢科主任朱绍盈的诊治,游园途中,朱绍盈与遗传咨询中心团队惊喜现身,喜愿协会的志工也全程陪同浩浩,和他一起完成这趟圆梦之旅。

浩浩真的很勇敢!照护浩浩的护理师黄靖容和心理师谭湘绮与浩浩十分亲近,会去学校和家里访视,并和校方开会讨论浩浩的病情须注意的事项;黄靖容说,自己身为母亲也育有小孩,非常佩服浩浩的妈妈和外婆,如此用心、用尽全力去照顾一个罹患先天疾病的孩子,还能够时常保持乐观,正向地看待并接受孩子病况末期的愿望,家人都用满满的爱爱支持浩浩,令她深受感动。

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